전주시가 시민들이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 확대키로 했다.

또한, 전북대학교병원이 권역별 희귀질환 거점센터로 신규 지정됨에 따라 전북지역 희귀질환자에 대한 치료·관리 서비스가 강화되고, 기반시설 확대로 환자 편의성과 의료 접근성도 높아질 것으로 기대된다.

전주시보건소(소장 김경숙)는 올해 희귀질환자 가구의 의료비 등 경제적 부담을 완화하고, 사회·경제적 수준 저하를 방지하기 위해 진단과 치료가 어려운 희귀질환자에 대해 의료비 등을 지원해 주는 희귀질환자 의료비 지원 사업을 확대 추진한다고 12일 밝혔다.

특히, 올해부터는 희귀질환 의료비 지원 대상 질환이 기존 894개에서 △선천성 풍진증후군 △큰뇌이랑증 △심실대혈관연결불일치 △심내막융기결손 △선천성 대동맥협착 △시신경척수염(데빅병) 등을 포함한 951개로 추가 확대됨에 따라 그간 혜택을 받지 못했던 희귀질환자의 의료비 부담이 줄어들 것으로 보인다.

 희귀질환자에 대한 의료비 지원내용은 △희귀질환자 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 △19종 질환자의 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침 유발기 대여료의 요양급여비용 중 본인부담금 △지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급 질환자의 간병비(월30만원) △만성신부전증 환자의 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비 등이다.

이에 앞서, 시는 지난해 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 총 291명의 희귀질환자에게 8억3000여 만원을 지원했다.

이와 함께, 정부가 2019-2020 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4개소에서 11개소로 확대 지정키로 함에 따라 이달 중 전북대학교병원에도 희귀질환 거점센터가 개소 예정이다.

권역별 거점센터는 희귀질환 환자 지원센터 운영을 통해 희귀질환자에 대한 지속적 관리가 가능하고, 전국 거점센터 간 진료네트워크 구축을 통해 중복검사 방지 등 진단 및 진료 분야별 업무연계가 가능하다. 또, 지역전문가 공동연수(워크샵) 개최를 통한 희귀질환 치료 기술도 공유한다.

이를 통해, 희귀질환자의 진단기간이 단축되고, 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써 전북권에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대된다.

김경숙 전주시보건소장은 “희귀질환 의료비 지원은 연중 수시로 신청이 가능하므로 아직 등록하지 않은 대상자는 빠른 시일 내 신청하여 의료비 지원 혜택을 받길 바라며, 전북대학교병원이 희귀질환 거점센터로 지정된 만큼 적극 이용해달라”면서 “전주시보건소는 올해도 모든 시민들이 다양한 의료지원 사업의 혜택을 누릴 수 있도록 최선을 다해 뛰겠다”고 말했다.

한편, 희귀질환자 의료비지원 내용에 대한 사항은 전주시보건소 검진팀(063-281-6372)으로 문의하면 자세한 안내를 받을 수 있다.